Η δικηγορική μας εταιρεία συμμετείχε στο 4ο Cancer & Personalized Medicine Conference: “The Next Frontier in Cancer Care” http://www.cancerconference.gr/default.asp?pid=1&la=2, το οποίο πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 9/10/2018 στο ξενοδοχείο Divani Caravel με την παρουσία διακεκριμένων ελλήνων & διεθνών ομιλητών συμβάλλοντας στην ανάδειξη όλων των κρίσιμων θεμάτων που σχετίζονται με θέματα γενετικής και ογκολογίας, καινοτόμων θεραπειών και διεθνούς συνεργασίας για την αντιμετώπιση του καρκίνου.
Η κα Ιωάννα Μιχαλοπούλου ανέλυσε τη χρησιμότητα του Μεγάλου Όγκου Δεδομένων και την ανάγκη του φαρμακευτικού κόσμου να περάσει από τη προσέγγιση του οne-size fits all approach medicine στην εποχή του personalized medicine ή αλλιώς precision medicine. Σημείωσε ότι τα στοιχεία που εμπεριέχονται στον Ατομικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας Ασθενούς αλλά και συνάγονται από τη χρήση του ολοένα αυξανόμενου αριθμού διαγνωστικών εργαλείων και βιοδεικτών διαθέσιμων καθώς και fitness, health apps καθώς και η χρήση του διαδικτύου και των social media έχουν αλλάξει κατά πολύ και τη συμπεριφορά των ασθενών σε σχέση με την διαχείριση πληροφοριών για την υγεία τους καθώς έτσι, πολλοί από αυτούς τους τύπους καρκίνου καθίστανται εντέλει προβλέψιμοι. Το ερώτημα όμως που έθεσε είναι το ζήτημα της ανωνυμοποίησης των πληροφοριών με βάση τις επιταγές του GDPR ή της διατήρησης της προσωποποίησης των ειδικών κατηγοριών δεδομένων (υγείας) που μας οδηγούν προοδευτικά στην απόλυτη ταυτοποίηση και εξατομίκευση των ασθενών και άρα και των θεραπειών τους.
Για περισσότερα μπορείτε να δείτε το σχετικό δελτίο τύπου του Health Daily της 11ης ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2018 No 1601 για την ομιλία της:
ΤΑ HEALTH DATA ΥΠΟ ΝΟΜΙΚΗ ΣΚΟΠΙΑ- Ερευνα και προστασία ιδιωτικού βίου
Tο δίλημμα της ανωνυμοποίησης ή της διατήρησης της προσωποποίησης των πληροφοριών ανέλυσε, μεταξύ άλλων η δικηγόρος Ιωάννα Μιχαλοπούλου, μιλώντας στο συνέδριο “Cancer & Personalized Medicine”. Η κ. Μιχαλοπούλου αναφέρθηκε στην αναπόφευκτη σύγκρουση μεταξύ των συνταγματικώς κατοχυρωμένων δικαιωμάτων προστασίας του ιδιωτικού βίου και του δικαιώματος στην επιστημονική έρευνα, σύγκρουση η οποία θα μπορούσε να λυθεί με την προηγούμενη συγκατάθεση του ασθενούς ή με την ανωνυμοποίηση των δεδομένων εκ μέρους των ερευνητών. Πρόβλημα υφίσταται όταν η συγκεκριμένη πράξη των ερευνητών υπερβαίνει την συγκατάθεση και επεμβαίνει στη σφαίρα του ιδιωτικού βίου, όπως την θεωρεί κάθε άτομο. Με βάση και την αρχή της αναλογικότητας, ίσως οδηγούμαστε-τονίζει η κ. Μιχαλοπούλου-στην ανάγκη μιας ειδικά διαμορφωμένης ηθικής με καθεστώς πλήρους διαφάνειας, ασφάλειας και εμπιστοσύνης για τα δεδομένα υγείας πέρα και πάνω από οποιοδήποτε εθνικό και υπερεθνικό νομικό πλαίσιο, καθώς η εξοικείωση με την ηθική αυτή αποτελεί απαραίτητο στοιχείο στον ψηφιακό κόσμο της συνεχούς φαρμακευτικής εξέλιξης, για το κοινό καλό. Παράλληλα, το θέμα της οριοθέτησης της συλλογής, επεξεργασίας και διάδοσης των δεδομένων για λόγους προστασίας της ιδιωτικότητας και ασφάλειας των ατόμων έχει καταστεί ιδιαίτερα σημαντικό και επίκαιρο, λόγω και της υπογραφής της Ευρωπαϊκής Διακήρυξης για τη συνοριακή πρόσβαση στη γονιδιωματική βάση δεδομένων από μέρους της Ελλάδας, στις 6/9/2018.
